Témoignages

Début 2013, à l'âge de 46 ans, j'ai remarqué une bosse qui se formait dans la paume de ma main droite, près de la base de mon annulaire. Au printemps de cette même année, j'ai également remarqué de petites bosses dans ma main gauche.

Début 2013, à l’âge de 46 ans, j’ai remarqué une bosse qui se formait dans la paume de ma main droite, près de la base de mon annulaire. Au printemps de cette même année, j’ai également remarqué de petites bosses dans ma main gauche. Je n’ai pas pu obtenir un diagnostic concis de mon médecin de famille jusqu’à ce que je fasse des recherches approfondies sur Internet, où j’ai commencé à soupçonner que j’étais atteint de la maladie de Dupuytren. Après avoir présenté mes recherches à mon médecin, j’ai été orienté vers la Bone & Joint Clinic où le diagnostic a été confirmé par un chirurgien de la main. Un chirurgien de la main m’a dit qu’il ne recommandait aucun traitement préventif et qu’il n’y avait pas grand-chose à faire tant que la maladie n’avait pas progressé au point de nécessiter une intervention chirurgicale. Il m’a dit que même avec une opération, il y avait 50% de chances que la maladie réapparaisse dans les cinq ans, et que l’opération avait une longue durée de récupération. C’était une perspective très effrayante. J’imaginais l’impact que la perte de la dextérité de mes mains aurait sur ma carrière d’ingénieur professionnel et sur ma vie personnelle, en jouant de la guitare ou en accomplissant des tâches quotidiennes ordinaires.

Je perdais de la force et je ressentais de la douleur et de la sensibilité dans mes mains ainsi qu’une sensation de rampement dans la paume de ma main. La situation évoluait également à un rythme rapide avec la croissance des nodules et l’apparition de cordes. On voyait aussi que cela commençait à limiter la distance sur laquelle je pouvais étendre les doigts de mes deux mains. Cela me préoccupait beaucoup. Grâce à des recherches plus approfondies, j’ai pu constater que d’autres personnes avaient éprouvé les mêmes symptômes. Ces recherches m’ont permis de découvrir les travaux du Dr Seegenschmiedt à Hambourg. J’ai appris qu’il avait mis au point un programme de traitement par radiations qui avait un taux élevé de succès pour arrêter la progression de la maladie. J’ai décidé que je ne voulais pas prendre de risques et j’ai contacté le Dr Seegenschmiedt. Grâce à ma correspondance avec lui, j’ai pu déterminer que les symptômes que j’avais étaient tous des signes que la maladie était dans une phase active et que c’était le moment idéal pour avoir du succès avec les traitements par radiation. J’ai pu me rendre à Hambourg pour y subir mes premières radiations en février 2014. Je n’ai ressenti aucun effet secondaire, à part une peau sèche, et j’ai constaté quelques améliorations après le traitement. En mai 2014, conformément au protocole de traitement, je suis retourné à Hambourg pour une deuxième série de radiations. Depuis lors, la maladie n’a plus progressé dans mes mains.

En 2015, les nodules dans mes pieds sont devenus actifs et j’ai remarqué la sensation de picotements et de rampement qui était si répandue dans mes mains. Grâce aux connaissances acquises par le Dr Seegenschmiedt, j’ai su qu’il s’agissait de la maladie de Ledderhose et que c’était le moment idéal pour faire effectuer des traitements de radiothérapie sur mes pieds afin d’arrêter sa progression. Cette fois-ci, j’avais plus de connaissances et j’avais découvert que des médecins pratiquaient cette procédure au Canada. Le Dr Kurien m’a fait subir deux séries de radiations sur les deux pieds au Tom Baker Cancer Centre de Calgary au cours du dernier semestre de 2015. Elle utilisait les protocoles de traitement mis au point par le Dr Seegenschmiedt à Hambourg. Cette procédure a également permis d’arrêter la progression de la formation de nodules dans mes pieds.

Depuis, j’ai découvert que cette maladie était présente dans ma famille du côté danois de ma famille. En fait, mon grand-père avait subi une opération de la main dans ses 70 ans pour corriger sa contracture qui avait sévèrement limité l’utilisation de sa main. J’ai également eu l’occasion de rencontrer un cousin de mon père au Danemark qui, après sa première opération dix ans auparavant, subissait sa deuxième opération pour corriger la récurrence de la contraction d’une de ses mains.

J’ai beaucoup de chance d’être une personne naturellement curieuse et d’avoir pu faire moi-même des recherches pour déterminer les options de traitement. J’estime qu’il est essentiel de veiller à ce que les personnes et les professionnels de la santé disposent de bonnes informations pour prendre des décisions éclairées de manière opportune afin de garantir des traitements en temps utile et de limiter les dommages que la maladie peut causer. C’est pourquoi je suis fier d’être le premier membre de la Société canadienne de la maladie de Dupuytren et je suis heureux de partager mon histoire afin de promouvoir l’éducation et la sensibilisation à la maladie de Dupuytren.