Témoignages

On m'a diagnostiquée avec la maladie de Ledderhose, liée a la maladie de Dupuytren, en 2010. J'ai passé un certain temps à me faire référer d'un médecin à l'autre. J'étais frustrée par le manque d'information et de possibilités de traitement. J'ai finalement effectué des recherches...

On m’a diagnostiquée avec la maladie de Ledderhose, liée a la maladie de Dupuytren, en 2010. J’ai passé un certain temps à me faire référer d’un médecin à l’autre. J’étais frustrée par le manque d’information et de possibilités de traitement. J’ai finalement effectué des recherches indépendantes sur Google pendant mes insomnies à prendre soin de mes jumeaux nouveau-nés et de mon fils d’un an. Je pouvais à peine marcher ou mettre du poids sur le pied affecté. J’ai trouvé un nom de contact pour la Société internationale Dupuytren, ce qui m’a amené à entrer en contact avec le président.

J’avais exprimé mon inquiétude face au manque d’information et Wolfgang m’a informé d’un groupe de personnes au Canada qui ressentait la même chose. Il est apparu très clairement et rapidement, qu’il y avait un grand besoin de créer une Société canadienne de Dupuytren au sein du groupe pour soutenir les Canadiens.

Je ne peux exprimer à quel point j’ai été soulagée de rencontrer d’autres personnes ayant rencontré les mêmes difficultés, à savoir le manque général d’information, l’incapacité à être correctement diagnostiqué et les difficultés à identifier les traitements les plus efficaces ainsi que les endroits où les trouver.

Par ce que j’avais vécu, j’étais impatiente de participer à la création et au développement d’une société canadienne Dupuytren. Je voulais m’assurer que d’autres personnes débutant leur parcours aient la possibilité d’obtenir un dépistage/diagnostic précoce et des informations détaillées sur les meilleures options de traitement et les choix qui s’offrent à elles. J’espère sincèrement que personne ne se sente seul et perdu face à cette maladie.