Témoignages

Au cours de l'été 2013, lors d'un voyage en voiture aux États-Unis avec ma famille, j'ai remarqué que mes mains étaient souvent raides et douloureuses après avoir conduit pendant une longue période. Après un examen plus approfondi, j'ai remarqué que de petits nodules ou bosses…

Au cours de l’été 2013, lors d’un voyage en voiture aux États-Unis avec ma famille, j’ai remarqué que mes mains étaient souvent raides et douloureuses après avoir conduit pendant une longue période. Après un examen plus approfondi, j’ai remarqué que de petits nodules ou bosses s’étaient formés dans les palmes de mes deux mains. En observant les nodules au cours du mois suivant, il est apparu qu’ils s’étendaient, devenaient plus gros dans certains cas et que des nodules supplémentaires s’étaient formés sur et autour des cordes des annulaires et des index des deux mains. À ce stade, les bosses n’étaient pas douloureuses et ne causaient aucune gêne, sauf si j’utilisais mes mains pendant de longues périodes, par exemple pour conduire. En tant qu’homme de 57 ans, j’étais généralement en bonne santé et je n’avais pas de problèmes médicaux chroniques, et j’étais donc inquiet des changements qui se produisaient avec mes mains. J’ai consulté mon médecin de famille à l’automne 2013 et les bosses sur mes mains ont été diagnostiquées comme étant la maladie de Dupuytren. Mon médecin m’a également indiqué qu’il n’avait pas connaissance des options de traitement à un stade précoce de la maladie. Ce n’est que lorsque la maladie a progressé et que le mouvement de mes doigts et ma capacité à les redresser sont devenus limités que j’ai été orienté vers un chirurgien de la main pour une opération. J’ai également appris d’un voisin, qui avait 20 ans de plus que moi, qu’il souffrait de la maladie de Dupuytren et avait subi de multiples opérations de la main. Après chaque opération, la maladie est réapparue. En conséquence, il avait des contractions et des restrictions permanentes avec certains de ses doigts. À ce stade, je craignais qu’il n’y ait aucune option de traitement médical que je puisse entreprendre pour ralentir ou empêcher la progression de cette maladie dans mes mains et que je doive finalement subir une opération de la main pour enlever les tissus sur le fascia. J’ai donc entrepris des recherches et des analyses approfondies en ligne pour tenter de déterminer s’il existait d’autres options de traitement. Bien que je n’aie pas été en mesure d’identifier les options de traitement précoce disponibles au Canada ou aux États-Unis, j’ai découvert une option de traitement précoce de la maladie de Dupuytren en Europe. Ce traitement consistait à appliquer des radiations directement sur les mains pour tenter de ralentir ou d’arrêter la progression de la maladie. Après des recherches plus approfondies et des discussions avec mon médecin de famille, j’ai contacté une clinique en Allemagne qui proposait ce traitement. À la suite d’échanges de courriels, qui comprenaient la fourniture de photos de mes mains et d’informations médicales et personnelles supplémentaires, la clinique a recommandé une consultation et un examen en personne. Je me suis rendu en Allemagne en novembre 2013 et, après une consultation et un examen détaillé avec plusieurs médecins de la clinique, j’ai suivi des traitements par radiations qui consistaient à appliquer quotidiennement des radiations sur chaque main pendant une période de cinq jours. Un nouveau traitement de suivi a été effectué environ trois mois plus tard. Le coût de la première série de traitements était d’environ 1 000 euros et celui de la deuxième série était d’environ 800 euros. Lors de mon séjour à la clinique, j’ai appris que la clinique et le personnel médical avaient traité des centaines de patients atteints de la maladie de Dupuytren en Europe et dans le monde entier. Je sais maintenant que le traitement que j’ai suivi en Allemagne est disponible et offert au Canada. Voici une photo de mes mains après avoir été examinées par des médecins à la clinique allemande et avant de commencer le traitement : les marques sur mes mains indiquent l’évolution de la maladie de Dupuytren.

Après le traitement, les effets secondaires rencontrés incluaient des démangeaisons et une sécheresse des mains accompagnée de rougeurs. Depuis la fin du traitement, les nodules n’ont pas augmenté et aucun nouveau ne s’est formé à l’approche de la septième année suivant le traitement. La flexibilité et le mouvement de mes mains se sont également améliorés et je continue à utiliser pleinement mes mains. En outre, le personnel médical a également examiné mes pieds et, à ma grande surprise, a noté le développement précoce de nodules se formant sur les arches de mes deux pieds. Cette maladie est semblable à la maladie de Dupuytren, mais localisée sur les pieds et appelée maladie de Ledderhose. En 2017, j’ai observé que les nodules de mes pieds avaient grossi et je ressentais une sensation de brûlure et de douleur dans la voûte plantaire. Après une consultation par courriel, je suis retourné à la clinique en Allemagne qui m’avait traité les mains et j’ai subi la même procédure de radiothérapie sur les pieds. À ce jour, les nodules sur les deux pieds ne se sont pas développés et semblent être dormants. J’ai également appris que la maladie de Dupuytren est dans de nombreux cas héréditaire. À la suite de mon diagnostic et de mon traitement, mon jeune frère a découvert qu’il souffrait de la maladie aux mains. Il a subi un traitement précoce similaire à celui que j’ai entrepris.